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中国慈善家 2016年11月第11期

黄如方:为罕见病寻根问底


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黄如方 :罕见病发展中心主任

  每位嘉宾的座位旁边都放了一个沙漏。

  “对罕见病患者的诊断、治疗服务,已经刻不容缓、时不我待。”  9月23日,在于杭州举行的第五届中国罕见病高峰论坛上,黄如方宣布,“根底健康”罕见病诊疗服务平台正式上线运营,以此为起点,他将用“公益+商业”的方式寻找罕见病诊断的解决方案。

  8年前与王奕鸥一道创办瓷娃娃罕见病关爱中心,3年前创办罕见病发展中心,如今转向商业,有人质疑黄如方,不过是用这么多年在公益领域积累的资源圈钱罢了。

  他有些愠怒,“那么多人支持我,不可能因为有一两个人反对我就不做这个事了,”黄如方苦笑了两声,“但有时候这一两个人也挺讨厌的。”摆在他面前的,是全国1600万罕见病患者求医问药无门的难题,他别无选择。

  黄如方患有假性软骨发育不全症。自幼年始,他经历过太多四处奔波而无法确诊的无助,以及各种错误治疗带来的身心折磨。时至今日,这个病没有任何有效的治疗方案,而他清楚地记得一位医生向他父母妄下诊断,“你家孩子可以做一个手术,要么治好要么没命。”

  黄如方从来不把自己当弱者看待,虽然身高不足一米,但他的身躯里住着一个硬汉的灵魂。同事们称呼“血气方刚、雷厉风行”的他“一米老大”。

  尚在浙江大学读书时,黄如方便创立了关爱艾滋病患者的组织。毕业不到两年,他辞去稳定工作,同王奕鸥一起创立瓷娃娃罕见病关爱中心。“瓷娃娃”有了一定影响力后,越来越多的罕见病患者找到了他。

  黄如方开始思考,“如何为更多其他疾病群体提供服务”。

  他用了半年时间研究欧美地区的做法,于2013年成立了罕见病发展中心。该中心将国际罕见病日引入中国,协助成立患者组织,举办罕见病发展高峰论坛,推动中国罕见病议题在医疗、政策等层面的发展。

  但身处公益圈的黄如方,日渐感受到公益在罕见病这个议题上的无力。“求医问药是一个病人最需要的,如果没有正确的诊断,任何对他们的帮助都可能是无效的,甚至可能是错误的。”

  在解决疑难病例患者求助问题上,罕见病发展中心虽然也承担着咨询和转介的服务,长期同二十多位罕见病领域医生、专家合作,“但坦白讲,咨询量和成效都无法令我们自己满意,”黄如方说,“每年主动找到我们的患者,不过几十例,绝大部分还解决不了,因为手里没有那么多专业的医生资源。”

  他公布了一组数据:中国有超过1600万罕见病患者,明确诊断的不到40%,确诊时间超过5年,平均诊断成本大于5万,甚至有患者求医问药20年才被确诊。超过60%的罕见病患者在误诊、错诊、漏诊的过程中蹉跎治疗时间。

  黄如方深知,如果一个患者不能得到及时诊断,那就谈不上有效的治疗。而治疗和药物的研发,靠的是政府和商业部门资金、科研力量的投入。

  罕见病在世界范围内都是医疗难题,目前基因检测技术被认为是治疗和诊断罕见病的希望,但罕见病本身市场很小,短期内难以盈利,一定程度上不符合商业逻辑,国内做基因检测和罕见病药物研发的机构寥寥无几。

  黄如方决定主动出击。在国内社会创新和社会企业风潮的影响下,去年下半年开始,他萌生了用“公益+商业”的方式解决罕见病患者诊疗难这一问题的想法,“让5年变成两到三年,5万变成1万。”

  黄如方经历了很长时间的纠结和徘徊:“商业+公益”是不是一个有效的解决方案?我是否有能力管理和领导新的公司?别人会不会对我做公益又做商业有微词?

  带着满腹疑惑,今年上半年,他到美国考察了一圈,拜访了很多与罕见病有关的患者组织和基金会等公益机构,发现基本上每一家都与商业机构结合来做,才觉得释然,“很多顾虑是不应该存在的,公益和商业并不冲突,而且在罕见病领域,公益和商业结合是必然。”

  通过考察对比,黄如方对于罕见病领域的商业前景颇有信心。他看到,国外罕见病药物研究和基因检测领域,资本和技术都很火热,而国内医疗市场的资本都集中分布在常规疾病研究上,如糖尿病、高血压等常见病有十几种药物,但市场掌握在大的资方手里,越来越难找到突破口。而且未来将进入精准医疗和个体化医疗时代,某种意义上所有的病都是“罕见病”,同样是感冒,但因为每个人的基因型不一样,治疗方法也完全不一样。“罕见病是排头兵,研究罕见病对于未来医疗发展有着不可估量的作用。”黄如方说。

  黄如方将公司取名为根底健康。“根底”取自“寻根问底”的中国式探索精神,预示着“找出病因”是罕见病诊疗中的第一步;同时“Gen”、“Di”又是英文Genetic(遗传的/基因的)和Diagnosis(诊断)的缩写,阐释了根底健康的临床诊断、基因检测等业务内涵。

  在华大基因CEO尹烨的介绍下,根底健康顺利得到两位自然人的天使轮融资,获得了商业市场的初步认可。

  目前,根底健康已经同90位医生、专家签约,计划年底签约200位,覆盖常见的200-300种罕见病的诊疗需求。根底健康同专家们建立强合作关系,患者在平台上提交诊疗需求后,由遗传咨询顾问对患者症状进行分析,然后直接将其分诊至相应领域的临床专家处,提高诊断效率和正确率。

  另一方面,根底健康同华大基因等基因组学研究机构合作,为患者提供基因检测服务,并从中收取一定佣金。

  在黄如方的设想中,根底健康作为一个互联网医疗平台,还会为每个患者建立专属的数据档案。医生、患者及检测机构提供的病情信息在平台上汇集,平台负责整理相关数据。“在罕见病的诊断和治疗中,每一位患者都是非常重要的,”黄如方说:“通过健康档案管理,可以为更长远的医学研究和药物研发提供数据基础,甚至我们自己也会介入研发中,这会成为平台的主要收入来源。”

  根底健康是一家从患者中走出来的商业公司,黄如方说:“我们的根本价值观,就是以患者的需求为核心。”他希望这个平台未来能成为每一位罕见病患者的路口,在这里得到一站式的诊断治疗甚至康复服务。

  在罕见病领域浸淫多年,黄如方坦陈自己两三年前就不在公益圈混了,“过去在公益组织有很多束缚,有那么多国内的国外的资源,但每次去学习,回来开开会就完了,想落地很难。商业公司就不一样,只要你认为对的,就可以去尝试去做。”

  对于这份新开启的事业,黄如方信心满满,但听到那些对他动机的质疑,不免伤心,“有时候我也挺消沉的,算了,公益你爱咋咋地我也不干了,跟我有啥关系……”

  “所以为什么这个社会成功的人总是那么少呢?我现在有点理解了,虽然我还没有成功。”黄如方笑笑说,“成功是需要鼓励的。”

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       《中国慈善家》是由中华人民共和国新闻出版总署正式批准,中国新闻社主管、慈传媒出品的一本坚持新闻专业主义的慈善、财富、社会议题高端杂志。始创于2010年12月,2013年3月全面改版。

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